К сожалению, дети иногда болеют. Форма и степень тяжести заболевания могут быть разными, но неизменно одно: ребенку нужно внимание, забота и принятие.
Хочется поговорить о таком недуге, как детский церебральный паралич, или ДЦП. Это группа заболеваний неврологического спектра с нарушениями движения, речи и психики.
Его проявления индивидуальны – образ жизни пациента зависит от уровня тяжести болезни. Церебральный паралич – не приговор, если близкие уделяют большое внимание питанию и развитию ребенка. Улучшить качество жизни детей с диагнозом и их родителей способно лечебное питание.
Покормить ребенка, у которого двигательные нарушения ярко выражены, – большой стресс для всей семьи. К сожалению, этот процесс может стать источником выгорания: он занимает очень много времени для ребенка и его близких.
Специализированное питание может не только облегчить процесс кормления – в первую очередь от этого улучшится состояние ребенка. Кроме питания естественным путем есть альтернативные методики – например, постановка стомы – и очень важно, чтобы родители детей с выраженными нарушениями владели этой информацией.
В среднем у каждого второго пациента с диагнозом ДЦП есть нарушения нутритивного статуса – и это несет угрозу жизни таким детям, потому что от качества питания зависит их самочувствие.
Есть два этапа оптимизировать кормление ребенка: для начала понять, можно ли скорректировать рацион за счет натуральных продуктов – вычислить их качество, количество; далее, если полезных веществ из натуральных продуктов недостаточно, нужно подобрать специализированное питание.
Нутритивная поддержка детей с ЦП (в зависимости от степени болезни) включает в себя энтеральное и парентеральное питание. Чтобы обеспечить организм макро- и микронутриентами, энергией, нужно серьезно заняться подбором рациона. Это снизит риск развития проблем с пищевым статусом и поможет вовремя их скорректировать.
Степени детского церебрального паралича можно разделить на пять уровней.
На первом уровне ребенок может ходить без ограничений;
На втором – ходьба сопровождается ограничениями;
При третьем уровне заболевания ребенок ходит со специальными ручными приспособлениями;
Четвертый уровень – движение ограничено, пациент передвигается при помощи моторизованных приспособлений;
И пятый – когда ребенок полностью зависит от помощи близких, которые передвигают его в инвалидном кресле и коляске.
На первом и втором уровнях питание детей с церебральным параличом может быть оценено традиционными способами. Моторная активность ухудшается с третьего по пятый.
Какая бы ни была форма заболевания – у пациентов чаще всего повышен расход энергии: 70–80 ккал/кг (при том, что средний показатель – 18 ккал/кг). На такие цифры влияют и усилия ребенка во время реабилитации – ведь на нее тратится много сил. В среднем рост и вес детей с ЦП ниже по сравнению со сверстниками без заболевания.
Без альтернативных способов кормления тяжелобольные дети испытывают нагрузку на организм во время питания.
На усвоение пищи влияет много условий: если есть сопутствующие заболевания, операционное вмешательство, сильный стресс и так далее – организму будет сложнее получить полезные вещества.
Нутритивная недостаточность у ребенка с ЦП может привести к другим нежелательным последствиям. Результатом могут стать дефицит массы тела (другая крайность – ожирение), обезвоживание организма (зачастую ребенок не может сказать о жажде), замедление темпов роста, затрудненное глотание (дисфагия), дискинезия кишечника (патология, связанная с нарушением мышечного тонуса и моторики органов пищеварения).
В основном на процесс приема пищи влияют двигательные сложности – из-за них кормление проходит труднее и дольше. Свою отрицательную роль играет и болевой синдром у ребенка.
Степень умственных нарушений при заболевании тоже может создавать барьеры во время еды. Также у детей с этим диагнозом бывают нездоровые зубы из-за сложности их лечения – это добавляет трудностей. Нарушения глотания, лекарственная терапия, деформация скелета, дополнительные патологии, психологическое состояние и так далее – это только часть условий, которые влияют на приемы пищи.
В 2020 году Минздрав провел обследование 253 пациентов с ДЦП. По результатам, 66,4% (168 детей) имели дефицит массы тела; у 3,6% (9 человек) было выявлено ожирение; у 30% (76 пациентов) была нормальная масса тела.
Было подсчитано, что недостаток калорий в рационе наблюдался у 85% детей – даже по отношению к нормальным показателям потребления нутриентов по возрасту.
Гиперкалорийность рациона, то есть превышение суточной нормы калорий была отмечена у 4,5% участников обследования. И только у 10,5% количество калорий в сутки были в норме.
Для расчета калорийности рациона нужно учесть тяжесть формы заболевания, оценить двигательную активность, чтобы восполнить дефицит полезных веществ.
Что будет, если не уделять этому особого внимания? В двух словах, сильно снизится качество жизни.
Для пациентов неврологического профиля есть специализированные смеси на основе гидролиза сывороточного белка – они назначаются и детям до года, и постарше.
Кстати, при назначении лечебного питания детям с ЦП есть свои проблемы. Например, бесплатно клиническое питание полагается для детей-инвалидов с орфанными заболеваниями – это прописано в законодательстве. Но дети с церебральным параличом не считаются орфанными пациентами, хотя очень нуждаются в лечебном питании.
В первую очередь нужны соответствующие правовые механизмы. И, конечно, все должно быть индивидуально – и назначение лечения, и его длительность.
Дети с тяжелыми проявлениями заболевания, как правило, не могут сказать, выразить, как они себя чувствуют. Очевидно лишь одно – ребенок нуждается в помощи, поддержке и любви. Помощь – это специализированное питание, поддержка – это внимание, а любовь – это прекрасная терапия.
Материал подготовила Александра Горюнова
* Подробно – на YouTube-канале нашей Ассоциации.
Материал взят из выступления спикеров по ссылкам ниже.
https://www.youtube.com/watch?v=XGK76bDSQL0&t=1163s
https://youtu.be/48MFy2GpNCo